Kliknij tutaj, aby zobaczyć pełną transkrypcję wideo.
Haben Girma, który pomaga podnosić świadomość na temat Światowego Dnia Wzroku 13 października, jest częścią cyfrowej serii Oxygen In Progress 52. W 2016 roku Oxygen's Very Real przedstawia 52 wybitne kobiety: to jedna kobieta tygodniowo przez 52 tygodnie. Sprawdź serię tutaj!
Haben Girma jest osobą głuchoniewidomą - a także genialną, samowystarczalną gwiazdą - i na początku nie wiedziałem, jak sobie z tym poradzić. Wpadłem w te same pułapki, które oszałamiają wielu ludzi, którzy ją spotykają. Zaskoczyła mnie ciekawość na temat tej kobiety, która została pierwszą głuchoniewidomą osobą, która ukończyła Harvard Law School, którą uhonorował Obama w Białym Domu, który szkoli deweloperów dla Apple na temat dostępności i która surfuje po falach oceanu w jej dół czas. To imponujące CV, niezależnie od statusu. „Jak ona to zrobiła - jak fizycznie, jak ona to wszystko zrobiła?” - zastanawiałem się. „Jak ona tak niezawodnie ze mną koresponduje?” „Jak porusza się po świecie bez zmysłów, na których tak bardzo polegam?”
Niepokoiło mnie też przystosowanie Habena do naszego oczekującego wywiadu i zdjęć. Martwiłem się bardzo logistyką, windami i taksówkami. Zastanawiałem się, czy nie żądam od niej za dużo.
to Ted Cruz, zabójca zodiaku
Ze swojej strony Haben wcale nie wydawała się zdenerwowana. Nawet wtedy, gdy spytałem, czy włóczyłaby się po Times Square w godzinach szczytu dla naszych zdjęć, czego nikt nie chce robić. Jej odpowiedź była zawsze optymistyczna, potrafiła i całkowicie skupiała się na przesłaniu rzeczniczym.
„Już mam lot do Nowego Jorku i będę w mieście” - napisała. „… Jestem podekscytowany, że mamy okazję wysłać wiadomość dotyczącą praw osób niepełnosprawnych”.
Załoga i ja byliśmy zawstydzeni naszymi niskimi oczekiwaniami. Dowiemy się, że krucjata Habena wykracza daleko poza zaspokajanie ciekawości lub oddawanie się zmęczonemu tropowi „heroicznej” osoby niepełnosprawnej. Dowiemy się również, że tak, Haben jest głucha, niewidoma i niewiarygodnie imponująca, a ona żyje pełnią życia.
Jej historia jest niezwykła. Matka Habena, Saba, była uchodźczynią z Erytrei, która w wieku 16 lat wybrała się na niebezpieczną dwutygodniową wędrówkę do Sudanu podczas brutalnej wojny Erytrea-Etiopia w 1983 roku. Z pomocą katolickiej agencji przesiedleńczej Saba przeniosła się do Ameryki. W Kalifornii poznała ojca Habena, Etiopczyka. Żadne z jej rodziców nie jest niepełnosprawne.
Haben Girma urodził się głuchoniewidomy w Oakland. Jej starszy brat, Mussie, również urodził się głuchoniewidomy, co doprowadziło ją do wniosku, że niepełnosprawność jest genetyczna - chociaż niewiele więcej o niej wie. Oboje rodzeństwo kształciło się w publicznym okręgu szkolnym w Oakland, gdzie nauczyło się alfabetu Braille'a, pracowało z technologią adaptacyjną i zdobywało umiejętności podróżowania. Mussie jest teraz doradcą technicznym i rzecznikiem niepełnosprawności.
Haben uczęszczała do Lewis & Clark College w Portland i została pierwszą głuchoniewidomą osobą, która ukończyła Harvard Law School w 2013 roku. Obecnie jest prawnikiem ds. Praw obywatelskich mieszkającym w Berkeley.
Ona przypisuje matce jej determinację.
„Miałam dostęp do wielu usług, których moja mama nie miała, gdy dorastała” - powiedziała podczas naszego wywiadu. „Ale miałem też wyzwania, którym nie musiała stawić czoła. Użyłem podobnego poczucia pionierstwa, pokonywania drogi życia, aby znaleźć rozwiązania i sprawić, by wszystko działało ”.
Osobiście Haben, 28 lat, jest oszałamiająco piękna i stylowa. Ma opanowaną postawę i porusza się z wdziękiem, być może dlatego, że jest zapaloną tancerką salsy (wyczuwa taneczne wskazówki od dotyku i intuicji). Jej widzący owczarek niemiecki Maxine jest zwykle u jej boku: spokojny, uroczy i opiekuńczy Habena.
„Zaufanie powinno pochodzić z wnętrza, a nie z psa, komputera czy innych ludzi” - powiedział Haben, który podróżował po całym świecie od Chin po Mali i Etiopię. „Kiedy nabrałem pewności siebie, że podróżuję i wybieram się tam, gdzie chciałem się udać, złożyłem podanie o psa przewodnika”.
Z Habenem można rozmawiać na kilka sposobów. Słyszy pewne wysokie częstotliwości, więc w cichszych środowiskach ludzie - głównie kobiety - mogą zbliżyć się do niej i mówić z powodzeniem, chociaż uważa to za wyczerpujące i zawodne. Za pomocą dotyku komunikuje się językiem migowym dla tych, którzy go znają. Jednak w przypadku intensywnych rozmów Haben woli pisać na klawiaturze podłączonej do cyfrowego urządzenia brajlowskiego. Wpisywanie sygnalizuje alfabetem Braille'a, który pulsuje w palcach Habena. E-maile, wiadomości tekstowe i inne rodzaje komunikacji są podobne: wszystko jest połączone z oprogramowaniem do odczytywania zawartości ekranu, które sygnalizuje brajlem.
[Źródło: Andrew Killoy] Według jej wiedzy, Haben jako pierwsza podłączyła urządzenie brajlowskie do klawiatury. Zbudowała to urządzenie z przyjacielem, umożliwiając rozmowę w czasie rzeczywistym z każdym, kogo spotka. Czasami podróżuje z tłumaczem, który zajmuje się pisaniem. Aby odpowiedzieć, Haben po prostu mówi i to dzięki jej przemówieniu - które jest jasne, spokojne, dopracowane i zawsze dowcipne - Haben naprawdę jest właścicielem tego pokoju.
kto zabił Selenę w filmie
„Helen Keller nie mogła iść na Harvard, ponieważ Harvard był tylko dla mężczyzn” - powiedziała. „To nie z powodu jej niepełnosprawności, nie z powodu jej płci, tylko dlatego, że Harvard zdecydował się wykluczyć ludzi. Barierą nie była niepełnosprawność - to był wybór społeczności ”.
(Helen Keller uczęszczała do Radcliffe, kobiecego odpowiednika Harvardu w 1900 roku).
W ciągu ostatnich kilku lat Haben stworzył coś w rodzaju międzynarodowej persony, mówiąc otwarcie o głucho-ślepocie, jednocześnie czarując wszystkich w tym procesie. Dostarczyła TED Talk , został koronowany na jednego z Forbes ma 30 lat poniżej 30 lat , aw zeszłym roku ona spotkał się z prezydentem Obamą omówić rzecznictwo osób niepełnosprawnych. Obama nazwał ją Championką Zmian Białego Domu i uściskał ją, aby świat mógł ją zobaczyć.
Haben ma ambitne cele fizyczne i często je realizuje. Z pomocą instruktorów tandemowych surfuje, jeździ na rowerze i tańczy. Następnie ma nadzieję zająć się komedią improwizowaną.
„Skontaktowałem się ze szkołami improwizacji w rejonie Zatoki San Francisco i niestety odpowiedź brzmiała:„ Cóż, nie chcemy was zniechęcać, ale niestety improwizacja jest bardzo wizualna i dźwiękowa. Nie mamy więc pewności, czy to zadziała ”- wspomina Haben.
„Jestem bardzo zajęty i nie znalazłem czasu na znalezienie idealnego rozwiązania do improwizacji, ale zastanawiałem się nad tym i chciałbym dalej zgłębiać”.
Haben jest odświeżająco nieustraszony, ale oczywiście musieliśmy włożyć w tę produkcję przezorność, do której nie byliśmy przyzwyczajeni. Musieliśmy zbadać zasady dotyczące psów widzących w naszym biurowcu i taksówkach w Nowym Jorku, które w rzeczywistości są dość liberalne. Haben nie mógł używać urządzenia brajlowskiego podczas posiłków, więc musieliśmy odpowiednio zaplanować komunikację. Kiedyś Maxine poprowadziła Habena w złym kierunku na Times Square, więc pobiegłem, walczyłem z tłumem, aby ich złapać i zmienić trasę. Nie było jednak problemów nie do pokonania. Haben nigdy nie wpadł w panikę ani nie przeprosił, gdy pojawiły się te problemy. Bawiliśmy się dobrze, a ponadto wykonywaliśmy swoją pracę. Ale to doświadczenie sprawiło, że zacząłem się zastanawiać, ile organizacji zdecydowało się zamiast tego przekazać Haben i takich jak ona.
Ustawa IDEA gwarantuje edukację każdemu dziecku, a amerykańska ustawa o niepełnosprawności zakazuje wszelkiej dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Jednak bariery są nadal wszechobecne i duszące. Stopy bezrobocia dla samych osób z dysfunkcją wzroku są o około 7 punktów procentowych wyższe niż dla osób pełnosprawnych. Co bardziej zaskakujące, 75 procent Amerykanów w wieku produkcyjnym tylko z upośledzeniem wzroku jest nawet nie uważany za część siły roboczej.
Przyjaciółka Habena, Mary Fernandez, delegatka Światowego Związku Niewidomych, szczegółowo opisała wiele barier, jakie istnieją dla osób niepełnosprawnych od dzieciństwa, pomimo obowiązujących przepisów. Są zmuszeni walczyć o podręczniki brajla i wrzucani do ogólnych klas specjalnych, które im nie służą. Osoby z zewnątrz po prostu zakładają, że nie są w stanie samodzielnie osiągnąć podstawowych rzeczy.
„Nie możesz być przeciętny. Musisz być bardzo bystry ”- powiedział Fernandez, który jest niewidomy. „Nie możesz po prostu się uczyć. Nie mamy tego luksusu. Na każdym kroku musimy walczyć zębami i paznokciami oraz być bardzo wytrwali. Haben jest wytrwała i jest szczególnie świetna w zdobywaniu widoczności i mówieniu: „Nie zapominaj, że istnieję” ”.
Haben jeży się na myśl o jednym konkretnym słowie.
„Wiele osób niepełnosprawnych jest zmęczonych słowem„ inspirujące ”. Niektórzy nawet się obrażają - powiedział Haben. „Nadużywanie stępiło jego znaczenie”.
Trudno nie zachwycać się Haben i logistyką jej codziennego życia jako osoby głuchoniewidomej. Jednak to mija się z celem, do którego dąży. Haben, po prostu żyjąc swoim życiem, udowadnia, że osoby niepełnosprawne mogą osiągnąć prawie wszystko, jeśli mają do tego dostęp. Społeczeństwo jest prawnym i moralnym obowiązkiem znajdowania rozwiązań i inkluzywności. Ma nadzieję, że organizacje będą w rzeczywistości chciały mieć charakter inkluzywny.
„Uczę ludzi postrzegania niepełnosprawności jako atutu, który może przyczynić się do rozwoju ich organizacji” - powiedziała. „Chcę, aby ludzie widzieli historię niepełnosprawności napędzającej innowacje, inspirującej nowe technologie, łączącej ludzi i łączącej wszystkich - a nie tylko bycia„ inspirującym ”.”
Może powinniśmy przestać pytać: „Jak do cholery idziesz do sklepu?” i zacznij pytać: „Jak możemy upewnić się, że osoby z głuchoniewidomą mogą ukończyć studia prawnicze?” Dopiero wtedy rewolucja Habena będzie trochę bliżej.
